“我们现在只有实在坚持不下去时才会到医院去输血浆，凝血因子Ⅷ（俗称‘八因子’）不到最后关头根本用不上，现在我们最关心的是有没有八因子以及八因子的价格问题。”血友病患者刘某对记者说。
血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性，一旦出血就会血流不止引发死亡，但如果注射了凝血因子Ⅷ，血友病人就可以正常生活。
近日，记者与血友病患者刘某来到北京一家治疗血友病的知名医院。到医院后刘某没有在门诊挂号，而是直接来到急诊科，希望能够买到八因子。刘某知道，在如今八因子异常紧缺的情况下，普通门诊是不会有的。急诊医生在询问科里人员后对刘某说：“不好意思，医院现在没有八因子，如果您需要的话只能输血浆。”
在输血浆时，刘某遇到了另一名血友病患者周某。周某对记者说，由于长期患病，走路只能依靠拐杖，而如今双手早已不能自由弯曲，连吃饭都不能自理。“这次出血最好能够注射八因子，如果输血浆很可能会由于输血量过大造成输血部位肿胀，容易致残，甚至危及生命。”周某解释说。由于周某行动不便，记者陪同周某的亲属去找该院血液科负责人，不巧的是该负责人不在医院。几经周折后，周某又通过个人关系找到了该负责人的联系方式。拨通电话后，该负责人解释说，由于八因子极少，这些药品已由科室负责人亲自管理，血友病患者需要使用时必须有这些负责人签字，而他自己下午才会上班，要想使用的话只有等到下午。
据周某的家属介绍：“血友病发病具有不定性，患者一旦发病最好能够尽快用药。但在目前药品异常紧缺的情况下，患者发病后通常要在医院里来回奔波几个小时，才有可能用上药品，而这几个小时对于血友病患者来说很可能是致命的。”刘某说：“八因子对于血友病人来说就像粮食一样，试想一下，没有粮食我们还怎么生活？”
记者走访了几家相关知名医院，发现这些医院的门急诊也都早已没有八因子。据中国血友病联谊会会长储玉光说，我国目前有6.5万至10万名血友病患者，八因子是治疗血友病的唯一安全用药。按照国际标准，每年至少需要13亿单位的八因子才能保证国内血友病患者的需求，但是现在缺口太大。
储玉光说，针对目前血友病人无药可用的状况，中国血友病联谊会邀请有关法律专家及血友病患者共同探讨解决的方法。“在这之前，我们写过呼吁信，请求政府紧急进口八因子，抢救血友病人生命，希望政府能够重视。这封信最后有近30家相关协会签字。”
据悉，日前国家食品药品监督管理局已经批准拜耳公司的重组人凝血因子Ⅷ在我国上市，但储玉光解释说，这些药品患者真正能够买得到至少要在1个月以后，而且还是在不考虑经济因素的情况下。
“哪能不考虑经济因素呀！”一名血友病患者说。他向记者介绍了近3年来他的用药情况：2005年用药102瓶，2006年用药96瓶，2007年到目前为止用药83瓶，总花费近10万元，远远超过普通家庭的经济承受能力，这还是最低限度用药。
储玉光说，国家为了维护血液制品的用药安全，从2004年开始，对全国单采血浆站进行整顿，有超过1/5的单采血浆站被关停，此后政府又出台政策，将原属于卫生部门的单采血浆站转制为血液制品生产企业，一定程度上影响了血浆采集量。实际情况究竟怎样，本报将继续关注。
摘自《健康报》
